罕病家庭微笑天使逆境經驗 幫助培養復原力
罕見疾病基金會與張老師文化事業公司出版《微笑天使向前走》新書,希望藉由麗華及樂雅等八個罕見疾病家庭親子,展現生命復原力的經驗分享,能夠幫助更多的罕見疾病家庭,走出人生的崎嶇困境。

目前國內大約有5,000多個罕見疾病家庭,由於當家中成員要是出現罕見疾病時,無論是發病為家庭帶來的震驚、焦慮、否認、難過及憤怒等不斷重覆的負面情緒,都會讓家人的身心飽受煎熬,因此,《微笑天使向前走》這本書,要從八個罕見疾病家庭的現身說法,鼓勵其他的罕見疾病家庭,學習面對生命逆境的復原力。

其中,士捷從小罹患結節性硬化症,使得他體內的各個器官都有可能出現纖維瘤,並且也因為不時突如其來的失神抽慉或癲癇發作,引起學校老師和同學的誤解,甚至還被同學欺負。士捷的媽媽樂雅說,士捷現今已經24歲,雖然面臨不少的人生挫折,不過,卻讓樂雅體會只有無怨無悔地陪伴孩子一起成長,才能讓他活得更勇敢堅強。

至於兒子患有肌肉萎縮症的麗華媽媽則表示,原本醫生說自己的孩子活不過20歲,但是並沒有影響她對兒子的愛,反而把他當做是生命最大的支持,走出過去那段挫折難熬的歲月。

《微笑天使向前走》作者之一的吳庶深指出,家庭支持、社會支持和對未來的期待等因素,都是復原力的重要來源,只有勇於接受挫折而不逃避,就可以在危機打開掌控自我與環境的復原力。

(2009/7/6 下午 01:42:02 康紀漢)
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